W wieku 5 lat nasz Maksio ciężko zachorował, wyszedł z tej choroby, ale niestety nie odzyskał pełnej sprawności. Pierwsze lata lekarze szukali przyczyn, tak ciężkiego przebiegu choroby, którą większość dzieci można powiedzieć nie zauważa. Poszukiwaniom nie było końca prze kolejne 7 lat, a stan Maksia się pogarsza, aż w końcu diagnoza: Choroba Niemanna-Picka typ C. Poczuliśmy się jakby czołg po nas przejechał i to kilka razy.
Dziś Maksio ma 12 lat cały czas chce jeździć na Bitwy, kolekcjonuje sprzęt wojskowy, choć jest mu już coraz trudniej. Doczekał się w końcu na swojej działce prawdziwego bunkra i to z okresu Drugiej Wojny Światowej! Zaprezentował w tym roku swój sprzęt wojskowy na 5 wystawach: ARSENAŁ MAKSA, w tym na Stadionie Śląskim podczas obchodów 100 lecia Odzyskania Niepodległości!
Maksio, jak każdy z nas ma kolejne marzenia, tym razem chciałby pojeździć prawdziwym czołgiem, zrobimy co tyko będzie można, aby i to marzenie się spełniło. O Szariku nie zapomniał, ani on, ani my, więc podjęliśmy działania, aby Szarik mógł się pojawić w naszej rodzinie.
Choroba Niemanna-Picka typu C jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która powoduje u Maksa problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn, jak również wywołuje u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Trudności ma także z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji. Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Zavesca, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a koszt jednego opakowania, to ok. 25 tyś zł brutto.
Dotychczas jedynym osiągalnym dla nas sposobem leczenia choroby NPC była systematyczna rehabilitacja, niestety to za mało, choroba daje o sobie coraz bardziej znać. Nie mogąc się z tym pogodzić i biorąc pod uwagę, wyniki ostatnich konsultacji, z których wynika, że Maksio potrzebuje na początek jedno opakowanie, podjęliśmy decyzje o rozpoczęciu leczenia. Wiąże się to jednak z nieustanną walką o zdobycie środków na terapię, która, żeby była skuteczna nie może być przerywana!
Prosimy pomóżcie nam zebrać środki na lekarstwo dla naszego syna Maksymiliana, które musi przyjmować do końca życia.
Ewa i Przemysław Podlejski
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 28783 Podlejski Maksymilian – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Więcej informacji na stronie – https://www.facebook.com/pg/maxwalczy/about/?ref=page_internal
